Заниматься спортом, чтобы контролировать генетическую болезнь — история фитнес-експертки

Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилоартрит — это генетическое заболевание, форма артрита, при которой воспаляются позвонки.

Если заболевание прогрессирует, хрящевая ткань постепенно превращается в костную и человек может терять подвижность позвоночника.

В тяжелых случаях позвонки полностью срастаются между собой и становятся знерухомленими. Человек не может возвращаться или сгибаться.

Точных данных, сколько людей болеют этим в Украине нет. По некоторым данным, оно считается распространенным.

Артритами в целом болеет каждый сотый человек в мире, точных данных о болезни Бехтерева нет, поскольку многие случаев не диагностируют.

Ирина Бублик — фитнес-эксперт и единственный в Украине дипломированный физический реабилитолог людей с болезнью Бехтерева.

В 27 лет ей тоже поставили диагноз — анкилозирующий спондилоартрит.

Сейчас она подобрала для себя комплекс упражнений, научилась комфортно жить с этим заболеванием и помогает справиться с ним другим людям.

Жить с болезнью Бехтерева — как это?

Первые симптомы болезни Бехтерева у меня появились в 20 лет. Тогда я еще не знала, что есть это заболевание.

Занималась спортом и проводила много тренировок. С этим и связывала небольшие недомогания — то колено заболит, то спина.

В 24 года я забеременела. Начали болеть тазобедренные суставы и боль отдавала в ягодицы и бедра. Каждое утро я чувствовала невероятную скованность и боль.

Иногда даже было сложно с кровати встать, были моменты, когда с этим мне помогал муж.

Затем я делала первые шаги, розходжувалася, и становилось легче. Тогда я это объясняла беременностью, но уже начала волноваться.

Также продолжала работать — тренировать людей, впоследствии родилась маленькая дочь, которой тоже занималась.

Я продолжала жить и двигаться, но по утрам каждое движение давалось трудно.

Врачи советовали совершенно разное, и никто не понимал, что делать дальше.

В результате диагноз поставил врач-ревматолог С.Х.Тер-Вартаньян, когда я попала в Александровскую больницу. Предположил, что это может быть болезнь Бехтерева.

Сделали МРТ и анализ на наличие антигена HLA-B27 и подтвердили диагноз. Мне было 27 лет.

Диагноз был большим потрясением, но по крайней мере я понимала, что со мной.

Главным вопросом оставалось: «Смогу ли я дальше тренировать людей?».

Попробовала подобрать программу тренировок для себя, чтобы по крайней мере поставить себя на ноги — сняла боль, повысила подвижность суставов.

В основном, отталкивалась от собственных ощущений в теле, пробовала разные упражнения.

Какие вызвали боль — их я старалась максимально избегать, другие — наоборот его убирали, на них и делала акцент. Сейчас нахожусь в ремиссии.

После этого пошла учиться в Институт физкультуры. «Физическая реабилитация людей с болезнью Бехтерева» была темой моей научной работы.

Я подняла литературу и углубилась в изучение темы, параллельно рефлексируя, что происходит со мной.

По современным протоколам, лечение анкилозирующего спондилоартрита (это научное название болезни Бехтерева) направлено на снятие болевого синдрома и снижения воспаления.

С этим помогает ряд препаратов, но эффект от них временный и в основном направлен исключительно на уменьшение неприятных симптомов, а не на лечение.

Реально работает физическая реабилитация. Мое большое счастье, что к моменту, когда узнала о болезни, я занималась спортом и понимала, что могу с этим как-то поработать со своей стороны.

Как решила помогать другим Бехтеревцам

Я решила, что мой опыт будет полезен и другим, и начала подбирать по такой же схеме программы для других людей с болезнью Бехтерева.

Внезапно выяснилось, что таких людей много.

Некоторые ревматологи знают, что я занимаюсь физической реабилитацией людей и направляют их ко мне.

За последние годы только у меня занимается 40 человек, более ста получили консультации.

Почти все бехтеревци проживают похожую историю. Почти всем очень долго ставят диагноз.

Первые симптомы болезни: утренняя скованность, которая через 3-4 часа проходит. Боль ночью.

Резкой непредсказуемый боль в крестцово-копчиковой отделе, боль от чихания в грудине.

Симптомы могут отличаться у разных людей.

Поскольку эта картина не всегда специфична, то очень часто диагнозы ставят неверные. Самые популярные — остеохондроз или ревматоидный артрит.

Обычно с момента жалоб к постановке диагноза проходит несколько лет.

За это время человеку можно было бы реально помочь и не допустить осложнений болезни.

Затем, когда диагноз уже поставили, много людей «впадают в болезнь».

Начинают чувствовать себя людьми с инвалидностью, ставить крест на жизни, хотят сочувствия и жалости со стороны близких.

Эта проблема скорее психологическая, но серьезная. Если человек отказывается работать над собой и исправлять ситуацию, а чувствует себя жертвой, то двигаться действительно сложно.

Для снятия воспаления могут использоваться различные противовоспалительные средства, многие люди возлагает на них слишком большую надежду.

Действительно, таблетки в некоторых случаях необходимы, но без физической реабилитации они не дадут необходимого эффекта.

Сейчас одна из моих важнейших задач — объяснить людям, что болезнь можно контролировать.

Очень вдохновляет, когда это удается. Например, год назад ко мне пришел человек, который уже не мог двигать шеей и водить авто.

Через год регулярных тренировок он начал смотреть по сторонам, самостоятельно водить авто. Это большое достижение.

Регулярная утренняя гимнастика, правильные упражнения и избежать провоцирующих факторов (переохлаждение, например) могут сделать так, что вы будете себя чувствовать абсолютно здоровым. Но физическое реабилитация это не временное занятие, а постоянное и регулярное.

Сейчас мы на финишной прямой, чтобы открыть общественную организацию «Анкилозу.нет». Подобные организации существуют в мире. Их главная задача — собрать сообщество людей с болезнью Бехтерева и помочь им получить максимально полную информацию о болезни и научиться жить с ней.

Этим мы и планируем заниматься в Украине.

Что делать, если вы узнали, что у вас болезнь Бехтерева

1
Найдите достоверную информацию

Поиск в гугл — не лучший способ эту информацию найти, но отличный способ начать лишний раз волноваться.

Не стоит с этого начинать. Вам могут помочь специализированные сайты по этой болезни, например, Официальный сайт Американской ассоциации людей с анкилозирующий спондилитом .

В Украине есть активная фейсбук-сообщество, в котором люди делятся информацией по теме — # Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит .