Почему в Украине до сих пор есть дети, которые чувствуют боль

В пятилетнего Матфея из Ровно неутешительный диагноз — боковой амиотрофический склероз.

Его парализовано тело нуждается в изменении положения каждые 30 минут. А еще очень скоро ему понадобится аппарат искусственной вентиляции легких.

Детей, которым приходится жить с серьезной болезнью, ограничивающий продолжительность жизни, или же в состоянии, что вызывает физическое и эмоциональное боль — больше 20000000 по всему миру. Такие дети рождаются и умирают каждый день.

Однако соблюдение их права на наивысший достижимый уровень жизни, на обезболивание и достойное умирания — зависит только от того, в каком обществе они родились и живут.

По данным Украинского центра общественных данных , в 2017 году паллиативной помощи нуждались 84967 маленьких украинский.

Сколько таких детей на самом деле — сказать трудно, потому что медицинская отчетная документация и большое количество ошибочных диагнозов не позволяют получить точные данные.

В 2017 году паллиативной помощи нуждались 84967 маленьких украинский
Ежегодно во вторую субботу октября во мире проводится День хосписной и паллиативной помощи . В этом году он приходится на 13 октября .

Накануне, чтобы шире посмотреть на имеющиеся барьеры в доступе к паллиативной помощи в Украине, а также узнать — как й сегодня видит проблематику детского паллиатива система здравоохранения, мы пообщались со специалистами.

КАЖДЫЙ ПОНИМАЕТ ПО-СВОЕМУ

В идеале паллиативная помощь — это комплексный подход, позволяющий улучшить качество жизни пациента и членов его семьи, которые столкнулись с тяжелым недугом.

По определению Всемирной организации здравоохранения , такая помощь:

обеспечивает облегчение боли;
является жизнеутверждающей и считает смерть нормальным естественным процессом;
не намерена ни ускорить, ни отложить смерть;
интегрирует психологические и духовные аспекты ухода за пациентами;
предлагает систему поддержки, которая помогает семье справиться с болезнью пациента, собственным горем потери и тому подобное.
В Украине до сих пор нет четкого законодательства, которое бы определяло порядок предоставления услуг для детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

» Работая в сфере здравоохранения, я не побоюсь сказать, что уровень украинской медицины в вопросах оказания паллиативной помощи детям приближен к нулю .

Мы нарушаем права наших маленьких пациентов , — констатирует Елена Рига, профессор, врач-педиатр, международный тренер Education Palliative End of Life Care Pediatrics .

Многие врачи, медицинские менеджеры, которые прошли обучение по советским образовательными стандартами, понимают паллиативную помощь по старинке: если нет методов для выздоровления, то человек получает медикаменты для лечения симптомов — до смерти, и умирает в больнице.

Впрочем, философия нового, современного понимания паллиативной помощи совсем другое «.

Проблема не только в старом мышлении, но и в образовании.

» У нас нет додипломного и последипломной подготовки врачей и медицинских сестер. Нужно внедрять специальности — врач по паллиативной помощи или врач-педиатр по паллиативной помощи.

Потому что какие бы законы мы не выдавали, наше незнание будет тормозить всю систему «, — считает Елена.

ВРАЧИ БОЯТСЯ НАЗНАЧАТЬ морфина ДЕТЯМ

В Украине до сих пор нередки случаи, когда маленькие пациенты с невыносимыми болями не получали адекватного обезболивания.

Хотя, по международным правилам, это приравнивается к пыткам.

Проблема не только в старом мышлении, но и в образовании
» Прогрессивная постановление КМУ № 333 (« Об утверждении Порядка приобретения, перевозки, хранения, отпуска, использования и уничтожения наркотических средств, психотропных веществ и прекурсоров в учреждениях здравоохранения «, — авт.) Появилась еще в 2013 году, подзаконные акты в 2015 году, — рассказывает Александра Брацюнь , советник по вопросам развития паллиативной помощи Минздрава, експертка по направлению паллиативной и хосписной помощи.

Однако в 2018 году среди врачей все еще существует устаревшая практика по назначению обезболивания.

Н е что давно был случай в городке под Киевом: пациенту не назначили ни одного препарата обезболивания. Ни руководитель учреждения, ни семейный врач не знают законодательства «.

По мнению експертка не только незнание действующих законодательных норм и страх перед сильнодействующими обезболивающими является причиной того, что врачи не соблюдают протоколов, но и полное отсутствие ответственности за бездействие.

» Если пациенты и жалуются к своему регионального Департамента здравоохранения или к руководителю учреждения, или даже в МОЗ, то не было еще прецедента, когда бы врач понес ответственность в определенной форме , что да ло бы понять, что так не может продолжаться «, — считает она.

Елена Рига подтверждает, что в Украине нет опыта широкого назначения опиоидов в детской практике. К сожалению, страхи пересиливает знания в этой сфере.

» Моя коллега рассказывала о случае, когда ребенку с сильнейшими проявлениями костного боли был назначен морфин только тогда, когда ребенок уже умирало. И только в отделении реанимации.

Таких случаев много, не говоря уже о самом элементарном — использование шкалы оценивания боли для его диагностики у детей. Такого подхода в рутинной медицинской практике нет «, — рассказывает врач-педиатр Елена Рига.

Она приводит в качестве примера Харьковскую область. Там в канцер-реестре (картотека сведений о каждом случае онкологического заболевания, его течение и лечение, — авт.) Зарегистрировано около 400 детей , а область закупила всего 5 флаконов сиропа морфина в год.

Проблема существует и в доступности препаратов обезболивания. Например, в той же Харьковской области около 1200 аптек , но реализация опиоидных анальгетиков и психотропных препаратов осуществляется только в 24 .

» Иногда люди (больные, лица с инвалидностью, одинокие) из дальних сел вынуждены раз в 2 недели ездить в областной центр , — объясняет врач-педиатр .

Сироп морфина нельзя приобрести в розничной аптечной сети даже по рецепту. Он закупается только централизованно. Дети продолжают испытывать боль «.

Со своим горем ОДИН НА ОДИН

Паллиативная помощь — это не просто облегчение боли, но и системная поддержка семьи, которая борется с болезнью. И этого у нас, к сожалению, тоже нет.

Обратимся к прогрессивной международной практики. Там паллиативная помощь детям, в основном, предоставляется дома. Когда родители впервые узнают о диагнозе ребенка, они сразу же получают опеку команды паллиативной помощи.

Семью наедине со своими проблемами никто не оставляет — врачи, психологи, соцработники работают непрерывно. Без внимания в этой семье не остаются ни бабушки-дедушки, ни братья и сестры больного ребенка.

И даже после того, как ребенок умирает, команда паллиативной помощи продолжает поддерживать семью.

Паллиативная помощь — это не просто облегчение боли, но и системная поддержка семьи
» В Украине л юди живут молча со своим горем. Наш народ очень терпелив. И к сожалению, действенной государственной политики в этом направлении не происходит. Не хватает системности «, — отмечает Елена Рига.

Она рассказывает, что в 2016 году на базе Харьковского дома ребенка делали проект «Выездные бригады», ездили к семьям, где была потребность в паллиативной помощи.

» Видели такие ситуации, что сердце разрывается. Например, мама на третьей стадии рака груди, у нее на руках ребенок с ДЦП, и в них даже не стоит есть кому сходить в аптеку или в магазин.

Еще один случай — мама троих детей Ольга. Она горевала, что средний ребенок никогда не была в зоопарке, потому что маленький ребенок сильно болен. А потом добавила, что два или три раза хотела покончить жизнь самоубийством из-за такая тяжелая жизнь » , — вспоминает врач-педиатр.

Социальный работник с Ровенской ячейки правовой помощи, Наталья Ковалинским рассказывает, что в первую очередь таким семьям не хватает помощи психолога и финансовой поддержки.

В семье 5-летнего Матвея, ситуация очень тяжелая. Мальчику нужно менять положение тела каждые полчаса.

» Родители очень страдают. Спят по очереди. Они истощены. Мама мальчика сказала, что больше не спит. Она знает, что ей нужно просыпаться.

Возможности нанять еще кого-то для помощи в них нет.

Мама постоянно с ребенком, а отец работает, потому что нужно семью содержать — покупать зонды, лекарства, памперсы и детское питание «, — рассказывает о реалиях семьи Наталья.

Семьей сейчас занимаются соцработники и правозащитники Ровенской ячейки правовой помощи , который при поддержке ЕС начал свою работу в этом году.

Такие же отделения поддержки тяжелобольных детей и их семей открылись в Виннице, Сумах, Харькове, Днепре, Николаеве и Мукачево.

Изменения должны произойти

Реформа здравоохранения делает только первые шаги в этом направлении.

Так, в июле 2018 вступил в действие приказ Минздрава №504 «Об утверждении Порядка предоставления первичной медицинской помощи» — паллиативную помощь включены в «зеленый список» видов медицинской помощи, расходы на которые должны покрываться государством.

Паллиативную помощь включено перечня видов медуслуг, расходы на которые должны покрываться государством
По словам Александры Брацюнь, советника по вопросам развития паллиативной помощи Минздрава, следующий шаг государства планируется достаточно радикальный — будет изменен действующий приказ №41 об организации оказания паллиативной помощи.

Сейчас там сказано, что паллиативная помощь обеспечивается пациентам всех возрастов, но нет отдельного упоминания о детях.

Также ничего не сказано о формах оказания помощи детям, которая отличается от помощи взрослым.

» Будет отдельный раздел под названием » Предоставление паллиативной помощи детям » , там будет указано и формы помощи, и виды помощи.

То есть, это будет нормировано государством как некий стандарт «, — объясняет Александра Брацюнь.

В приказе также предусмотрено обязательное уведомление и направление родственников ребенка, который нуждается в паллиативной помощи социальными службами, имеют ресурс помощи семье: памперсы, противопролежневые матрасы, коляски.

Об образовании паллиативной помощи, то Минздрав поддерживает предлагаемую ВОЗ унифицированную международную учебную программу по курсу паллиативной помощи (для взрослых и детей), которую необходимо адаптировать и ввести как обязательную дисциплину в додипломного уровень образования для врачей и медицинских сестер.

» Планируется, что это будет обязательный учебный курс для медицинских университетов и колледжей.

Первый проект программы есть. В дальнейшем нам нужно провести анализ существующей образования и выяснить, какие нужны шаги для реализации. Это произойдет во время круглого стола в ноябре «, — заключает Александра Брацюнь.

ЕСЛИ ВАМ НУЖНА паллиативной помощи

За консультацией, юридическим, финансовым или иной поддержкой, вы можете обратиться к следующим общественных или благотворительных организаций:

Ячейки Правовой поддержки тяжелобольных детей и их родителей (Ровно, Винница, Сумы, Харьков, Днепр, Николаев и Мукачево)
Центр паллиативной помощи детям в Киеве (тел. (044) 467 80 11)
БФ » Таблеточки » (тел. 067 464 87 74, 050 210 70 02)
Благотворительный фонд помощи онкобольным детям «Краб» (горячая линия: 0-800-500-137)
Украинская ассоциация детской паллиативной помощи (тел. 093 757 22 70, 067 547 32 55)
БУ » Ассоциация паллиативной и хосписной помощи » (тел. 097 141 74 56)
Киевское объединение Союза самаритян Украины (тел. 044 201 35 01, 201 35 02)
Благотворительный фонд «Открытые ладони» (тел. 067 628 22 ноября, 067 5473255)