Как сказки помогают жить с ДЦП

В Софии Захарчук две книги сказок и полная папка неизданного.

— У меня просто много воображения. И ее надо куда-то применять, — объясняет она.

А еще она недавно научилась есть вилкой — только не обычной, а специальной, согнутой.

Софийке 9 лет и у нее ДЦП.

В Софии Захарчук две книги сказок и полная папка неизданного
Она сообщает мне сразу, что не собирается быть писательницей — поскольку трудно набирать текст. Будет дизайнером одежды смотри, вот платье — морковь, нравится? А это пижама-губы.

Мне нравится и пижама, и платье.

А еще я читала обе Софийчини книги — первую «Тайну песчаного замка», написанную давно, девочке тогда было еще 7 лет, и вторую — о девочках, оказавшихся на необитаемом острове.

Запись по Софией мама.

— Она мне говорит: «Пойдем скорее домой, у меня уже две истории», — рассказывает Лиля.

И смеется: и какие у нее две, у нее их не менее 42.

Лиля часто не имеет возможности записать: за день набегается, что сил нет, — то в Софии уроки, то реабилитационный центр, то логопед, то английский, то мастер-классы.

Запись по Софией мама Лиля
На мастер-классах Софийке очень нравится, потому что там дают заготовки и говорят, что делать. А Софийка не любит заготовки. Она любит сама. Поэтому вязать из соломы ей не понравилось, а керамика — да. На керамике всем сказали лепить свища, а она хотела чашку — поэтому в нее вышла птичка-свисток в чашке-гнездышке.

— Я ей говорю: тренируй память, дочка, запоминай, — Лиля смотрит на дочь, а дочь — на мать.

Они живут в общежитии, втроем одной комнате — Софийка, мама и папа. С папой мы не познакомились, только с девушками.

Комната у них хорошая, отремонтирована. Но ботинки за дверью Лиля просит не оставлять: если что.

Обувь — это вообще отдельная тема.

Ранее, рассказывает Лиля, им предстояло четыре пары обуви в год — на каждый сезон. А теперь тоже вроде так и есть, но новая пара шьется только с изменением антропометрических данных. И вроде все правильно, и вроде все мы за медреформе, только нога у ребенка под реформу не растет, и социальное ортопедическую обувь шьют долго.

— Мы летом измерили ногу, заказали себе демисезонн, а сшили его только в декабре, — рассказывает Лиля. — Да медсестра нам говорит: знаете, возьмите это, неортопедичне, но зимнее.

Теперь, рассуждает Лиля, надо пойти к медсестре и попросить, чтобы измерили ножку … навырост — потому что опять пока сошьют …

Они живут в общежитии, втроем одной комнате — Софийка, мама и папа
Живут они на 5-м этаже в общежитии. Без лифта. Поэтому прогулка, уроки — это все на Лили, потому что муж работает.

Сначала движение вниз: снести тележка, потом Софию. Затем движение вверх — отдельно Софию, отдельно тележка …

— Тележка не сдавать! — предупреждает Лиля. — Потому что потом не разложишь.

Смеется, что у них на улице капюшон оторвался от тележки:

— Идем — вижу валяются какие-то болты, — говорит Лилия. — Присмотрелась: а то наши!

С тележкой большие проблемы, так же как и с партой. Им должны их давать бесплатно, но это бесплатное надо выходить.

… Пришла Лиля то в поликлинику оформлять, а ему говорят: везите ребенка. Без ребенка тележка выписать никак нельзя.

— Хорошо, что врач к нам на первый этаж спустилась — мы ее в холле подождали, — говорит Лиля.

ЧИТАЙ ТАКЖЕ:
«Что мы только не пережили!» Украинец с ДЦП осуществил мечту и доехал до Лиссабона
Львовянин с ДЦП два года не может записаться в спортклуб. отказывают
Папа с сыном, у которого ДЦП, гоняют в скейт-парке. трогательное видео
# НАКАВУЗДРУГОМ Мужчина с ДЦП, которого выгнали из ресторана, начал акцию
Урок несокрушимой силы духа: 8-летний мальчик с ДЦП финиширует в триатлоне. Фото. видео
Как Лена Розвадовская воюет за детей. История третья: Аленка с ДЦП на линии фронта
Во-первых, лифт в поликлинике тоже не работает.

А во-вторых, эпидемиологический порог высокий — в городе грипп, ну что здоровому ребенку с инвалидностью делать там, где больные дети.

— А что, — наивно интересуюсь я. — Разве нельзя было врача домой вызвать, то ей надо убедиться, что у ребенка с ДЦП, никуда не делось ДЦП?

Лиля смотрит на меня, как на инопланетянку, и объясняет, что практика в их поликлинике такова: врач приходит домой только если высокая температура. А с 1 марта вызовы отменяют вообще.

— Но мы договаривались не о проблемах … — останавливает меня Лиля.

А как с этими девушками о проблемах? Вот Лиля и София спорят о метафоры и расширенные сравнения. Только я не всегда могу понять, что говорит София, поэтому Лиля мне переводит.

— Глаза как огоньки, — говорит Софа.

— Это метафора, — объясняет Лиля.

Лилю, кам он, которые метафоры, хочу спросить я, ребенку 9 лет, эпитеты, которые расширенные сравнение? Они что, это в школе учат?

— Нет, не в школе, — говорит Лиля. Со школой не все так просто. София на индивидуальном обучении, но учительница, приходит к ним домой, учит ее только чтению и математике.

Остальных она учит Софию сама. А как я считаю, спрашивает у меня Лиля, это правильно или нет? Потому что она филолог и знает, как учить взрослых, но не знает, как детей. Поэтому и учит Софию, как взрослую. И разговаривает с ней как со взрослой. НЕ сюсюкает. Все объясняет. И о том, почему нельзя с чужими разговаривать. И о том, почему туфли не стоит оставлять за дверью комнаты. И о ДЦП тоже.

А еще у Лили с Софией есть конфликтная тема — психологизм героев.

Вот сейчас София пишет сказку о собаке-мальчика, который влюбился в собаку-девочку и мечтает о свадебный торт, но хозяйки этих собачек рассорились.

— не мечтают ребята о свадебный торт! Это девичья мечта, правда? — говорит Лиля.

Сейчас София пишет новую сказку
Но я не знаю. Я вообще ничего не знаю о свадебные торты.

Главного героя — пса зовут Мориарти.

Софийка долго произносила это имя, пока я поняла. Но я старалась и понятна.

И думаю, что любой может понять. Даже учительница и врач. Если захотят.