Как некоторым больным приходится бороться за доступ к лекарствам

Орфанные заболевания — значит, редкие, такие, которые случаются не чаще, чем один случай на 2000 человек.

Например, пациентов с болезнью Гоше в Украине всего 63. На самом деле их может буди значительно больше, ведь болезнь очень трудно диагностировать.

Каковы бы ни были цифры, по статистике, как всегда, стоят истории людей.

Накануне Международного дня борьбы с Орфанные заболеваниями, отмечается 28 февраля, мы пообщались с Михаилом Мартыненко , который уже почти 17 лет «Орфанные».

НЕ ТАКИЕ, КАК ВСЕ

Редкие — не значит, что люди с этими заболеваниями какие-то особые, им бывает так же страшно, больно и трудно, как и людям с любой другой болезнью.

Редкие — означает, что лекарства для них нужны как раз особые, очень дорогие. И поэтому история каждого пациента — это часто история борьбы не столько с болезнью, сколько за лечение.

Михаилом Мартыненко уже почти 13 лет живет с болезнью Гоше
— Когда мне было лет 16, я как-то обратился к врачу по другому поводу, — вспоминает Михаил у которого болезнь Гоше . — Начал сыпать медицинскими терминами, рассказывая о своем диагнозе. «Вы что, медвуза готовитесь поступать?» — спрашивает он меня. «Да нет, юридический», — говорю. «Может, все же о меде подумаете?»

Это — счастливая история. Одна из. Сейчас Михаилу почти 29, он женат, живет в Одессе. Кажется, живет нормальной полноценной жизнью.

Как и собирался, стал юристом. Хотя, и ему, и его матери Елене, приходится разбираться в медицине не хуже врачей.

Дело в том, что большинство орфанных заболеваний являются генетическими и сопровождают пациента всю жизнь. То есть, вылечить их невозможно, но если постоянно и принимать специальные препараты, с ними можно жить.

Поскольку ни одна среднестатистическая семья не может позволить себе этого лекарства и в аптеке их просто так не купишь, лечения орфанных больных должно брать на себя государство. У государства, как водится, средств хватает далеко не на все.

ЦЕНА ЖИЗНИ

Михаилу поставили диагноз еще в 2001 году, сначала в родном Николаеве, а затем подтвердили и в Киеве. И тогда для его мамы начались 7 кругов ада с хождения по всем возможным учреждениям.

Просили не деньги, а именно лекарства. Но когда чиновники узнавали, сколько они стоят, разводили руками.

— Чего вы ходите по кабинетам, нам проще вылечить 10 онкобольных детей, чем вашу одного ребенка! — как-то услышала Елена Владимировна от одного из чиновников.

Лента «под зебру» — символ борьбы с редкими заболеваниями.
Фото VIPDesignUSA / Depositphotos
Для понимания: один флакон лекарства на 400 единиц стоит сейчас около 40 000 гривен, а за одну процедуру пациенту с болезнью Гоше в среднем надо ввести 3000 таких единиц, в зависимости от веса. Процедуру нужно повторять раз в 2 недели — и так всю жизнь.

Конечно, не одна мама Михаила столкнулась с такой проблемой — в то время в Украине заболевания Гоше был диагностирован у 12 человек. И стоимость лечения для каждого из них можно было сравнить с бюджетом сельской больницы.

А без нужной терапии пациент может только лечить не саму болезнь, а ее последствия.

Так, Михаилу сразу пришлось удалить селезенку, потому что она весила почти 3 килограмма (в нормальном состоянии она весит около 150 грамм).

Кроме селезенки заболевание поражает также печень, костную ткань. Человек чувствует слабость, ее мучает костный боль, а при сложных типах поражается и нервная система.

ХРУПКОСТЬ И СИЛА

Михаил вспоминает, как однажды сломал три пальца на руке, просто опершись о мягкая мебель.

Но какие бы истории о своей болезни мальчик не рассказывал — все с позитивом.

Говорит, учился в 5-м классе, когда поставили диагноз, был еще слишком мал, чтобы понять его, поэтому все переживания достались, в первую очередь, родителям. Сам же до последнего не прогуливал школу, только после удаления селезенки год провел на домашнем обучении.

Затем, в 2004 году, наконец началось лечение. Дважды в месяц парню приходилось ездить в Киев в ОХМАТДЕТ.

За первый год начала терапии он резко вырос сразу на 20 сантиметров — организм едва мог с этим справиться.

Но это уже были мелочи по сравнению с годами поисков, которые пришлось пережить до того. В основном, конечно, пережить маме Михаила.

Елена Владимировна учредила Союз пациентов с болезнью Гоше, ибо, как известно, один в поле не воин.

Елена Владимировна учредила Союз пациентов с болезнью Гоше
В начале она искала информацию везде, обращалась не только в Минздрав и местных чиновников, но и писала письма в зарубежные организации. Через них и узнала о гуманитарной программу » Санофи Джензайм» , благодаря которой пациенты с Орфанные болезнями получают необходимые препараты и диагностику.

Потом пришлось бороться за то, чтобы эти лекарства, которые могли помочь ее сыну и другим больным, вообще зарегистрировали в Украине.

Последние 15 лет Михаил получает лечение именно по этой гуманитарной программе.

Рассказывает, как когда-то провел без препаратов полгода — за это время его вес снизился до 50 килограммов. Но и здесь с шутками вспоминает, как пришел к знакомому в спортзал и просил помочь не похудеть, как обычно все просят, а набрать вес.

Вообще, похоже, что для Михаила эта история о том, как с физической слабости рождается сила духа, а из тупика — непреодолимый оптимизм.

— Пока лечусь, я чувствую себя полноценным человеком, хоть и случаются некоторые проблемы. Например, у меня могут болеть кости, или я могу прийти с работы и сразу лечь спать, и не потому, что я там вагоны разгружают.

Когда я не смог поехать учиться в другой город, потому что был привязан в больницу в Николаеве.

Я понимаю, что как юрист, никогда не смогу пойти работать в прокуратуру медицинским показаниям. Но не могу сказать, что в чем сильно ограничен, я живу нормальной жизнью. Но живу я так до тех пор, пока у меня есть терапия.

НЕ НЕВИДИМКИ

По словам Михаила, он ни разу не столкнулся с какой-то дискриминацией и оскорблениями со стороны окружающих.

Даже в школе одноклассники только по-доброму называли его «Антибиотиком», но никогда не дразнили, а наоборот — заботились, спасали, когда парень мог потерять сознание.

Но всегда так бывает?

ЧИТАЙ ТАКЖЕ:
Орфанные. Как живут в Украине люди с редкими болезнями
Где болит? Украинцы создали приложение, которое диагностирует болезнь и предлагает совет врача
В Украине создадут систему наблюдения за болезнями
Женщина с редкой болезнью делает Селфи, чтобы поощрить других не стесняться себя
Для его мамы это все о том, как история одного человека становится историей многих. Ведь именно благодаря таким пациентскими организациям, которую она когда-то основала и сейчас возглавляет, именно благодаря активности больных и их родных, дело движется. И люди не остаются невидимыми для государства и врачей.

— Уже 6 девочек, которые начинали лечение детьми, сегодня сами имеют детей. А еще два мальчика выросли и стали счастливыми отцами, — радуется Елена.

Вот только еще истории о девочках, которые так и не дождались лечения. И сейчас из 63 пациентов с болезнью Гоше лечение получают 43, другие — еще ждут.

Елена рассказывает, что сегодня ситуация с диагностикой и лечением таких редких заболеваний намного лучше, чем было тогда, когда их семья столкнулась с этим.

Все больше проходит тематических конференций, улучшается уровень диагностики, а государство ежегодно увеличивает бюджет на препараты.

Но и потребности каждого года растут. Поэтому часто от установления диагноза до начала лечения может пройти даже год: пока выделят новый бюджет на лечение, пока образуется все с документами.

Дело еще и в том, что раньше государство брало на лечение только детей до 18 лет, а сейчас должен лечить и взрослых, но, опять же, лечению предшествует долгий процесс бюрократических процедур.

— Но они все готовы ждать. Может, тут дело в нашем менталитете, ведь украинцы очень терпеливы. И вот все эти больные готовы ждать сколько нужно, лишь бы знать, что лечение когда будет.